https://open.spotify.com/episode/0DbiiKaSjPbHut6lIIT03Z?si=f2a1496e1e4348be

訪問看護です、お邪魔します。こんにちは。ゆみひこです。

今回の配信はある訪問看護師さんとご利用者さんの活動を応援したいと思いまして、まずはその看護師さんとご利用者さんにオファーをさせていただきました。ご紹介してもよろしいですかということでオファーしましたら是非是非というふうにご了承いただきましたので、お話をしていきたいと思います。

まずはですね、きっかけなんですが、5月30日に私が Twitter でリツイートしたつぶやきがきっかけだったんですけれども。訪問看護師のあすぴさんという方を私はフォローしているんですが、その方がご担当されているご利用者さんと作られたアルバイト募集のチラシなんですね、きっかけが。

https://twitter.com/houkanasupi/status/1398872045522284544

そのご利用者さんが ALS という今結構テレビとかでも取り上げられていると思うんですけれども、筋萎縮性側索硬化症という難病なんですけれども、その ALS のために気管切開を今した状態で人工呼吸器で呼吸補助をしていて、ご飯も飲み込めないので栄養補助のために胃ろうを造設されている方ということで、現在は奥様が介護されているそうなんですけれども、奥様だけでは介護の負担も大きいし、訪問サービスでは時間が限られてしまうということで、アルバイトで日常生活のサポートをしてくれる方を募集したいという風なチラシでしたね。ご利用者さんとあすぴさんが言葉を丁寧に選んで、チラシを作られたそうです。チラシの内容をかいつまんでご紹介したいと思います。

まずアルバイト募集とあります。詳細の内容なんですけれども、お給料あとは応募条件と訪問先勤務時間・曜日についてまずは書いてあります。あとケアの内容としては日常生活のお手伝いで、ケアの時間以外は別室で待機が可能です、ということが書いてあります。技術に自信がなくても初心者歓迎、現役の訪問ナースがケアに先立ちケアの仕方を教えてくれるということが書いてあります。あとはお問い合わせ先ですね。ケアサービスという会社の名前が書いてあります。あとご利用者さんからのメッセージということで「自分の家でずっと暮らすには誰かの力が必要です。僕にあなたの力を貸してください」ということが書いてあります。

そして ALS みなさんご存知でしょうか。筋萎縮性側索硬化症という神経の難病です。少しずつ体が動かせなくなってきて、呼吸をするための筋肉も動かせない状態になると気管切開といって、喉を切開して穴を開けてそこにチューブを通してチューブと人工呼吸器を繋いで機械に助けてもらって呼吸をしていくような状態になります。

ご利用者さんは自分で体を動かすことが難しくなっていて、洗顔・着替え・食事・排泄・日常生活の全てにおいてサポートが必要になります。ご家族のサポートと保険で使えるサービスをフル活用してもちょっと安心して生活するには足りないような状況です。そこであすぴさんとご利用者さんで考えた方法が、サポートしてくれるアルバイトさんを自費で雇うという方法でした。そのためのチラシをご利用者さんとあすびさんで作られたんですけれども、コロナ流行のこのご時世、外で配布するわけにもいかず、どうしようかということでお考えになられて SNS で発信してみようということで、この方法をとられたそうです。

私も ALS のご利用者さんと関わらせていた経験がありますけれども、病状が進むにつれて介護料はどんどん増えていきますし、今の日本で利用できる介護保険・医療保険を含んでいる難病のサポートのための制度だけではご自宅での生活を続けるのにはちょっと不十分かなというふうに感じます。ご本人の精神的肉体的な負担はもちろん、ご家族の介護負担・経済的な負担もとても大きくなってきます。難病は ALS だけではなく、指定されているものたくさんあります。程度によって保証の内容もかなり違っていますけれども、難病を抱えながら向き合いながら生きている方多くの方がご苦労されているという話も聞きますし、そういう方たくさんいらっしゃると思います。

今回の配信を通じてですね、少しでも難病について、あとは病気と付き合いながら向き合いながら生活することをということについて知っていただいて、考えていただけたらなぁと思っています。